Обо всем на свете

Вич инфицированные матери. Жизнь новорожденного с вич-положительной матерью. Симптомы ВИЧ инфекции

ВИЧ инфекция. По-моему, ни одно другое заболевание не вызывает у потенциальных родителей больше страхов. Большинство до сих пор воспринимают ВИЧ-инфицированного человека как прямую угрозу для жизни, как смертельный приговор, который «окончателен и обжалованию не подлежит». Во многом этот страх порожден нехваткой информации о данном заболевании.

В нашей области дети, рожденные ВИЧ инфицированными матерями, живут в самых обычных Домах ребенка и Детских домах и это большое достижение, оно стало возможным благодаря активной работе Мурманского СПИД Центра и поддержке Министерства здравоохранения и социального развития и Комитета по образованию Мурманской области. К сожалению, в нашей стране до сих пор есть отдельные регионы, в которых такие дети обречены на жизнь в стенах детских инфекционных больниц, их отказываются принимать детские учреждения, они не получают должного общения, развития, образования.

Среди детей, находящихся в социальной системе нашей области есть несколько малышей с уже подтвержденным диагнозом ВИЧ +, и существенно больше малышей, которым заболевание матери не передалось, однако в их личных делах осталась страшная запись – «ВИЧ контакт», отпугивающая так много потенциальных родителей. Несмотря на это хочется отметить, что у нас ситуация с устройством в семьи ВИЧ контактных детей и даже ВИЧ + детей уже сдвинулась с мертвой точки. У потенциальных родителей сейчас, в отличие, к примеру, от еще нескольких лет назад, появился доступ к информации относительно данного заболевания. Все чаще в СМИ появляются достаточно грамотные статьи, сюжеты, основная цель которых донести до аудитории информацию о сути заболевания, о путях его передачи, о новых достижениях в области лечения ВИЧ.

Давайте разберемся, ВИЧ-инфекция и ВИЧ-контакт, в чем отличие? Опасно ли принять в семью ребенка с таким диагнозом? Что нужно знать родителям, если они задумываются о принятии в семью ВИЧ + ребенка?

Итак, начнем.
СПИД (синдром приобретённого иммунодефицита) представляет собой заболевание, следствием которого является снижение защитных способностей организма (иммунитета), а причиной его возникновения – резкое снижение количества клеток лимфоцитов, играющих центральную роль в иммунной системе организма.

Виновником данного заболевания является вирус иммунодефицита человека, сокращенно ВИЧ (HIV), что и дало название начальной стадии заболевания как ВИЧ-инфекция. Этот вирус был отрыт сравнительно недавно, в начале 80-х годов прошлого столетия, но стараниями ученых в настоящее время он изучен достаточно хорошо.

ВИЧ неустойчив во внешней среде. Вирус очень быстро погибает при кипячении (через 1-3 минуты), практически полностью инактивируется прогреванием при температуре около 60◦С в течении 30 минут. Также быстро он погибает под воздействием дезинфицирующих веществ, обычно применяющихся в медицинской практике (3% раствор перекиси водорода, 70% этиловый спирт, эфир, ацетон и др.).

Заразиться ВИЧ возможно несколькими путями: половым, парентерально (через кровь) и вертикальным (от матери к плоду). Источником заражения является ВИЧ-инфицированный человек, в любой стадии заболевания.

В определенный момент происходит активация вируса, и в зараженной клетке начинается бурное образование новых вирусных частиц, что приводит к разрушению клетки и ее гибели, при этом происходит поражение новых клеток. К сожалению, ВИЧ неравнодушен именно к тем клеткам, которые участвуют в образовании иммунного ответа организма. При таком поражении возникает ситуация, в которой клетки, стоящие на страже организма, не только не помогают в борьбе с чужеродными агентами, а сами распознаются иммунной системой как чужие и подвергаются разрушению. Происходит постепенное разрушение иммунной системы человека, который становится беззащитным перед инфекционными заболеваниями, в том числе и перед теми, которые в обычном состоянии не представляют для иммунной системы больших проблем и совершенно не опасны.
По данным Московского СПИД Центра на сегодняшний день вероятность рождения инфицированного ребёнка от ВИЧ-инфицированной женщины составляет в среднем около 30%, на эту цифру влияет множество факторов, один из основных – вирусная нагрузка женщины (проще говоря, концентрация вируса в ее крови). Однако, при условии проведения беременной назначенных врачом профилактических мероприятий, риск рождения у нее ВИЧ-инфицированного ребёнка может быть снижен до 1-5%.

Это означает, что из 100 детей, рождённых ВИЧ-инфицированными матерями, до 99 детей будут здоровы. Повторюсь, это возможно, если женщина в период беременности придерживается рекомендаций врача. К сожалению, женщины, дети которых попадают в Дома ребенка, Детские дома зачастую этих рекомендаций не придерживаются, они вообще могут не состоять на учете по беременности, не получать лечения от ВИЧ инфекции. В таком случае, процент передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку существенно возрастает.
Как происходит диагностика ВИЧ инфекции у детей? Когда можно понять, передался ли вирус от био-матери к ребенку?

Вскоре после родов дать ответ, инфицирован ли ребенок или нет, невозможно. Это требует определенного времени. Чаще всего в крови новорожденных обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные пассивно матерью, которые в дальнейшем исчезают из организма ребенка с его ростом. Это означает, что ребёнок не инфицирован.

Дети, ВИЧ — инфицированные матери которых пассивно передали им антитела к ВИЧ), считаются ВИЧ-контактными. Они наблюдаются в СПИД Центре и детской поликлинике по месту жительства, сдают там необходимые анализы, для своевременного отслеживания того, уходят ли материнские антитела из крови ребенка. Такое состояние, согласно Международному классификатору болезней (МКБ-10), обозначается как неокончательный тест на ВИЧ.

Эти дети составляют большинство от числа детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. С ростом ребёнка происходит разрушение материнских антител и, обычно после 1,5 летнего возраста, лабораторные тесты на ВИЧ-инфекцию у них отрицательные. В таком случае дети с диспансерного учета снимаются. Иногда материнские антитела исчезают несколько позже, тогда срок наблюдения ребенка может быть продлен.

В соответствии с приказом №606 МЗ РФ от 19.12.03г., для снятия ребенка с учета в возрасте 18 мес. необходимо наличие следующих условий:

  • отрицательный результат исследования на антитела к ВИЧ-инфекции
  • отсутствие клинических проявлений ВИЧ-инфекции.

Если проводимые анализы показывают, что ребенок все же инфицирован, то ему по достижении 1,5 лет выставляется диагноз ВИЧ-инфекция, он продолжает наблюдаться специалистами СПИД Центра, и при необходимости, ему подбирается терапия. Диагноз может быть подтвержден у ребенка и в более раннем возрасте при наличии клинических признаков ВИЧ-инфекции и результатов дополнительных специфических исследований. При правильно пообобранном лечении, при своевременном приеме лекарств, прогноз ВИЧ + детей благоприятный.
Таким образом, если вам понравился в базе данных ребенок, вы позвонили или пришли на прием в органы опеки и вам говорят, что био-мама этого ребенка ВИЧ +, не спешите с выводами, возьмите направление на ребенка, съездите в Дом ребенка, уточните там, сколько раз ребенок уже сдавал анализы на ВИЧ инфекцию. Обратите внимание на возраст ребенка, тест на ВИЧ обычно детям делают в 3-6-9 месяцев и далее каждые 3 месяца. Я настоятельно советую, если вам понравился ребенок, в анкете которого стоит запись ВИЧ контакт, ВИЧ инфекция и т.д., обязательно запишитесь на консультацию в наш СПИД Центр. Там вы сможете получить ответы на все свои вопросы у тех, кто обладает опытом, квалификацией и помимо этого наблюдает данного конкретного ребенка с рождения именно на предмет ВИЧ-инфекции.

Если в результате вы узнали, что понравившийся ребенок ВИЧ +, диагноз подтвержден, это тоже не конец. Не стоит впадать в истерику, и заживо ребенка хоронить в своем воображении. Вам надо взять себя в руки и спокойно подумать.

  1. ВИЧ + ребенок НЕ ЗАРАЗЕН для окружающих, он не несет ни малейшей опасности для вас, для ваших кровных детей и т.д. Заражение ВИЧ-инфекцией в бытовых условиях отсутствует. Если бы был хотя бы одни случай инфицирования таким способом, в жизни не было бы никаких ни Федеральных законов, ни приказов Минздрава о том, что ограничений при общении с такими людьми не существует.
  2. ВИЧ + ребенок может посещать детский сад и школу наравне со всеми остальными детьми, вы имеете право на неразглашение диагноза ребенка в данных учреждениях. Закон охраняет тайну диагноза, в нашем городе ВИЧ + дети посещают детские сады и школы, ни у кого не возникло никаких проблем. В нашем городе медицинское обслуживание ВИЧ + детей организованно очень хорошо, на вас не будет никто тыкать пальцем, в каждой поликлинике есть на учете ВИЧ + дети, вы не будете первыми и последними, эти дети уже не диковика!
  3. В Мурманске есть СПИД Центр, наблюдающий детей со всей Мурманской области. Здесь ваш ребенок будет состоять на учете, сдавать анализы раз в 3 месяца, все специалисты центра очень доброжелательны, всегда готовы придти вам на помощь, дать совет. В центре работают психологи (т. 473299), инфекционист (т. 472499), педиатр (т.473661), социальный работник.
  4. Если по клиническим и лабораторным данным ребенок будет нуждаться в специальном лечении, то оно будет назначено своевременно и абсолютно бесплатно (пожизненно!). Чаще всего дети принимают лекарства 2 раза в сутки, утром и вечером. Препараты для малышей чаще всего в форме сиропов, при условии успешно подобранной терапии, дети ее хорошо переносят, побочные эффекты наблюдаются редко. Дети активны, ведут самый нормальный образ жизни, могут заниматься спортом и т.д. Это самые обычные дети.
  5. Потом, когда ребенок достигнет подросткового возраста и осознает свой диагноз, наступит очень важный момент. Ребенок должен совершенно четко понять, в чем его отличие от сверстников. Что ему можно, а что нельзя, к сожалению. А что ему нельзя? Он не может быть донором крови и органов, и он должен очень ответственно подходить к выбору партнера для создания семьи. Что касается выбора партнера, то ВИЧ-инфицированные люди могут создавать пары. Более того, ребенок сможет родить вам здорового внука или внучку. Многие люди не понимают, что ВИЧ- инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Риск передачи вируса при полной профилактике может составлять менее 1%. Семья может вырастить ВИЧ-инфицированного сына или дочь, а получить здоровых внуков.
  6. Для нас, северян, актуален вопрос летнего отдыха. Ваша семья привыкла летом выезжать в жаркие страны, не будет ли это вредно для ВИЧ + ребенка? ВИЧ — инфицированные дети могут выезжать летом на море, купаться и спокойно отдыхать. Единственное, специально лежать на открытом солнце, целенаправленно загорать им не рекомендуется. Согласитесь, активный загар не рекомендуется всем северным детям. Желательно попросить малыша надеть легкую футболку и панамку.
  7. Нужна ли ВИЧ — инфицированному ребенку специальная диета? Что можно, а что нельзя есть? В принципе, есть можно все, но есть небольшие ограничения при приеме препаратов (например, нельзя употреблять грейпфрутовый сок, настои определенных лекарственных трав, т.к. они могут вступать в реакцию с терапией и снижать ее эффективность).

ВИЧ положительного ребенка можно во многом сравнить с ребенком, болеющим диабетом: 2 раза в день ребенок получает лекарства. Ваша задача как родителя любить своего малыша, следить за тем, чтобы ребенок вовремя получал лекарства, больше спал, гулял, правильно и полноценно питался. И это по большому счету все.

При получении терапии, такие дети проживут долго, создадут собственные семьи и родят детей. По моим наблюдениям, ВИЧ + дети в абсолютном своем большинстве очень красивы, словно природа за счет их яркой неординарной внешности хочет дать им лишний шанс на обретение семьи.

Задумайтесь над этим, если вам нравиться конкретный ребенок, возможно, его ВИЧ инфицированность вовсе не повод, для того, чтобы лить слезы и отказываться от него. Дайте ему шанс, и ребенок отблагодарит вас своей любовью втройне!

Вирус иммунодефицита коварен. ВИЧ нельзя обнаружить на ранних стадиях заболевания. А также патология долгое время может не проявлять себя никакими симптомами. Поэтому для проведения профилактики заражения младенцев от матери всем беременным проводится диагностирование на наличие инфекций, передаваемых половым путем, в число которых входит ВИЧ.

Рассмотрим, как может повлиять ВИЧ на будущего ребенка при беременности инфицированной женщины.

Признаки заражения ВИЧ у женщин во время беременности не отличаются от таковых у не беременных. После инфицирования в организме последовательно протекают следующие стадии болезни:

  1. Инкубационный период – время, когда нет никаких симптомов, и вирус не определяется в клетках иммунной системы. Сроки периода: от 2 недель до полугода.
  2. Первичные проявления – часто интерпретируются беременной женщиной как обычная простуда. Симптомы: слабость, повышение температуры тела, сонливость. Однако есть случаи, когда стадия протекает и остро. При этом будет присутствовать симптоматика ангины или инфекционного мононуклеоза. После этого наступает бессимптомная фаза, длительность которой бывает что достигает и 10 лет.
  3. Стадия вторичных проявлений. Возникают такие болезни, как саркома Капоши, пневмонии, грибковые поражения кожи и слизистых, опоясывающий лишай, себорейный дерматит и другие.
  4. Терминальная стадия развития ВИЧ инфекции. Она наступает, когда количество CD4 клеток достигает крайне минимального значения. При этом происходит поражение всех органов и систем, возникают онкологические заболевания. Любая инфекция, попадающая в организм, может привести к летальному исходу. Продолжительность жизни с этой стадией редко превышает срок в 2 года.

Таким образом, если девушка почувствует малейшие признаки болезни, которая не связана с течением беременности, ей необходимо срочно обращаться к врачу для выяснения причины такого состояния.

Планирование беременности при ВИЧ

Для того чтобы забеременеть девушке с иммунодефицитом, ей необходимо пройти полное обследование в СПИД-центре. Это необходимо для выявления стадии процесса и возможности вынашивания малыша без вреда для женского организма.

В ходе обследования обязательно нужно определить вирусную нагрузку. Если она окажется высокой, то для начала следует медикаментозно снизить данный показатель, и только после этого приступать к планированию беременности.

Если показатели крови стабильны и у женщины нет необходимости в получении антиретровирусных препаратов, то их назначение ни в коем случае нельзя производить в первом триместре беременности из-за сильного тератогенного эффекта.

Зачатие при ВИЧ инфекции

Перед началом планирования беременности у ВИЧ инфицированной ее мужу также необходимо обратиться в лабораторию, где нужно будет провести тест на эту инфекцию. Исходя из результатов (ВИЧ отрицательный или положительный), оценивается возможность естественной беременности.

Если половой партнер не инфицирован, то, возможно, применение методов искусственной инсеминации. Для этого собирают биоматериал мужчины (сперму) и в лабораторных условиях оплодотворяют женскую яйцеклетку. Это необходимо для того, чтобы исключить риск заражения мужа в процессе зачатия.

Как контролировать вирус в период беременности

Для того чтобы контролировать состояние иммунной системы беременной женщины с ВИЧ инфекцией, врач должен ежемесячно проверять уровень следующих показателей крови:

  • вирусная нагрузка – исследование количества вирусных копий (норма этого показателя при беременности женщины с ВИЧ статусом – 10000);
  • клетки CD4 – их должно быть не менее 600 в 1 мл крови;
  • соотношение показателей CD4/CD8 – не меньше 1,5.

Учитывая показатели крови зараженной женщины, выносится решение о необходимости антиретровирусной терапии, прогнозируется течение беременности, сроки и метод проведения родов.

Роды у ВИЧ инфицированных женщин

Возможность родить самостоятельно есть у каждой женщины, зараженной ВИЧ. Зависит выбор родоразрешения от показателей вирусной нагрузки, которые измеряют в 36-38 недель:

  • меньше 500 копий/мл – возможны естественные роды при ВИЧ;
  • более 500 копий/мл – абсолютное показание к кесареву сечению.

Многие женщины обеспокоены: все ли дети у больных матерей рождаются инфицированными, и может ли при ВИЧ родиться здоровый ребенок? Безусловно риск есть, однако, его можно снизить путем проведения следующих мероприятий по профилактике передачи ВИЧ инфекции малышу при родах:

  • оценка течения родов – партограмма;
  • сведение к минимуму количества осмотров родовых путей в процессе раскрытия шейки матки;
  • отказ от ранней амниотомии (прокола плодного пузыря);
  • длительность безводного промежутка при раннем излитии околоплодных вод не должна превышать 4 часа;
  • адекватная профилактика кровотечений;
  • применение антиретровирусной терапии во время родов.

Несмотря на это, в настоящее время большинство родов у ВИЧ зараженных женщин заканчиваются проведением экстренного кесарева сечения, так как при этом уменьшается перинатальный контакт новорожденного с биологическими жидкостями матери. Этот метод деторождения хоть и является более травматичным для матери, однако, при нем снижается риск заражения вирусом ребенка. Вероятность заражения ребенка в ходе естественных родов – 6,6%, а при кесаревом сечении – менее 1%.

Риск заражения ребенка при ВИЧ у беременных

В случае получения положительного анализа беременной женщины на эту инфекцию, очень важно минимизировать риск возникновения этой патологии у ребенка. Зависит это в первую очередь, от того, насколько адекватную терапию она получает.

Отмечено, что при беременности отсутствие лечения ВИЧ инфекции ведет к риску не менее 40% заражения плода. При этом, если ВИЧ положительная женщина получает своевременную и полную терапию антиретровирусными препаратами, то вероятность родить здорового ребенка будет около 95%.

Таким образом, беременность и ВИЧ могут быть совместимы. Риски для новорожденного малыша сведутся к минимуму, если сразу после того, как в крови женщины обнаружатся антитела к вирусу иммунодефицита, она начнет получать необходимое лечение.

Предупреждение передачи ВИЧ от матери к ребенку

Факт передачи вируса ребенку может произойти в трех случаях:

  • в период беременности;
  • в родах;
  • при грудном вскармливании.

Для профилактики вертикальной трансмиссии требуется прием химиопрепаратов. Она может производиться на любом этапе беременности и родов.

Во время беременности химиопрофилактика проводится всем ВИЧ положительным женщинам вне зависимости от необходимости антиретровирусной терапии. Начало профилактики – 14 недель. Если патологию выявили на более поздних сроках, то профилактику необходимо осуществить как можно раньше. Для снижения риска передачи вируса плоду на всем протяжении беременности применяется Азидотимидин, при его непереносимости – Фосфазид.

В роддоме необходимо учитывать факторы риска госпитального инфицирования ребенка зараженной ВИЧ роженицей. Если они сведены к минимуму, и возможны естественные роды, то назначается медикаментозная профилактика в процессе родовспоможения. Для этого разработано несколько схем с применением следующих препаратов: Азидотимидин, Невирапин, Фосфазид.

А также существует специфическая химиопрофилактика для новорожденных детей. Для этого ребенку в течение 6 недель после рождения необходимо давать Азидотимидин в виде сиропа. Инфицированной матери категорически запрещается кормить своего новорожденного малыша грудным молоком.

Подводя итоги, ответим на вопрос: может ли родиться здоровый ребенок от ВИЧ инфицированных родителей? Безусловно, да. Но только при условии, что при помощи врачей будет снижен риск передачи вируса от матери к детям.

Интервью: Ольга Страховская

РОЖДЕНИЕ РЕБЕНКА И МАТЕРИНСТВО постепенно перестаёт восприниматься как обязательный пункт «женской программы» и наиважнейший маркер состоятельности женщины. Социальную установку сменяет личный осознанный выбор - а завести ребёнка, благодаря достижениям медицины, сейчас можно почти в любом возрасте и обстоятельствах. Тем не менее страх бездетности остаётся очень сильным, а ряд ситуаций окружён облаком предубеждений и мнений, основанных на медицинской безграмотности. Один из самых ярких примеров - отношения дискордантных пар, где один из партнёров (неважно, женщина или мужчина) является носителем ВИЧ.

Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована , а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью - в том числе иметь детей.

Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребёнка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких - но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребёнка, дала Анна Валентиновна Самарина - доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.

Наталия

ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен

мама пятилетнего сына

О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу - в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.

Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всём случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он заразился от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнёра. У них были серьёзные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всём, они сразу встали на учёт. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учёт в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.

Будущим родителям, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-инфицированному партнёру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнёру половым путём.

Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если всё в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли вирус. Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живёт сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнёс в нашу жизнь, - это защищённый секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.

Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждёт нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.

То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребёнка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность заражения при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего заражения 0,01 %. Да, она всё равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряжённая с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.

Беременность я очень чётко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошёл все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.

Если пара, где инфицирован только мужчина, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнёрши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнёра или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-инфицированного партнёра на фоне лечения риски передачи вируса половым путём без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.

Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребёнка и его будущую жизнь - если я вдруг заражусь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.

Я сразу решила вести беременность в платном отделении, и всё было отлично, пока у меня не начался ужасный токсикоз. Тогда я на голубом глазу рассказала, что у меня муж ВИЧ-инфицированный. Помню, как врач перестала писать и сказала, что «мы, конечно, можем порекомендовать у нас полежать, но лучше не надо». Я заезжала к ним ещё пару раз и во втором триместре, когда у меня был на руках оплаченный контракт, мне прямо сказали: «Мы не можем вас взять». Я, предвидя какие-то вопросы, заранее сделала анализ в независимой лаборатории и принесла с собой - он был отрицательным, и никаких оснований отказывать мне у них не было. На моё предложение пересдать анализ у них, если они сомневаются, они засуетились и сказали: «Нет-нет, у нас не надо ничего сдавать, езжайте в свой СПИД-центр и там всё сдавайте, а потом, если всё в порядке, можете возвращаться». В СПИД-центре нас очень сильно поддержали, сказали, что это абсолютное нарушение моих прав, и даже предложили помощь своей юридической службы, если мы захотим подать в суд.

Всё обошлось мирно, хотя потребовалось поднять на уши главврача, которая была со мной очень резка и даже жестока - а я к этому моменту была ещё и на третьем месяце токсикоза. И вот со мной, человеком в измотанном состоянии, разговаривали очень пренебрежительно, словно с каким-то отбросом общества. Помню её слова: «Ну что ж ты связалась-то с таким». Конечно, у меня была истерика, я плакала, говорила, что нельзя так унижать человека. По сути, если бы я не сказала ничего о статусе своего мужа, они бы даже и не спросили. В итоге передо мной извинились и вели себя намного корректнее - проблемы возникли только перед родами, когда выяснилось, что ВИЧ-инфицированный партнёр не может на них присутствовать. Более того, мне кажется, увидев наши отношения с мужем, увидев, какие мы, врачи что-то осознали. И это очень хорошо демонстрирует общественное отношение к ВИЧ-инфицированным: всем кажется, что это какие-то «не такие люди», а на самом деле носителем вируса может быть любой. Вам даже в голову не придёт, что человек может быть ВИЧ+, если он «нормально» выглядит.

Беременным, не инфицированным ВИЧ, проживающим с ВИЧ-инфицированным партнёром, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорождённому.

За всё время беременности я сдавала анализ раз семь, и всегда всё было в порядке: у нас родился совершенно здоровый малыш, а маме я рассказала на третьем месяце, когда разразился весь этот кризис. У неё самой гепатит C - её заразили случайно во время операции, много лет назад, и она знает, что такое жить с табуированным заболеванием. Поэтому мама меня прекрасно поняла и очень поддержала. Оказалось, что в своё время она прошла через очень похожую историю, когда ей сказали: «Деточка, мне вас очень жаль, вы такая ещё молодая и красивая, но готовьтесь к худшему». Конечно, все врачи разные, всё очень зависит от информированности и чуткости человека, но подобной бесчувственности вокруг, к сожалению, много.

Елена

ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен

мама двоих детей

О диагнозе ВИЧ я узнала в 2010 году. Для меня это было столь неожиданно, что я не сразу смогла сопоставить близость понятий «ВИЧ» и «СПИД». Легкомысленно подумав, что у меня всего лишь ВИЧ, а не СПИД, я пошла за подтверждением диагноза в СПИД-центр. Там мне подробно объяснили, что СПИД - это то, что может со мной случиться, а может и не случиться, так как есть АРВ-терапия. Для меня тогда это было ещё совсем не понятно, но вселяло надежду. Ещё менее тревожно мне стало после того, как психолог в СПИД-центре рассказала о возможности иметь здоровых детей - для меня это было очень важно.

Я везучий человек, поэтому в моём окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своём диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране - открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.

В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнёрам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнёром, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.

Если инфицирована в паре женщина , то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнёра переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-инфицированная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать её принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.

Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнёром из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнёра, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск заражения до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск заражения, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.

В общем, в моём случае всё складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объёме. К беспокойству за своё здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.

Во время моей первой беременности врач в женской консультации неоднократно проявляла ко мне негативное отношение, задавая вопросы в духе: «О чём ты думала, с таким букетом планируя ребенка?» После подобных повторяющихся инцидентов, которые неизменно доводили меня до истерик, я обратилась к заведующей отделением с заявлением на смену врача. Оно было принято, так как аргументы оказались вескими, после чего наблюдение моей беременности продолжил другой врач.

Во вторую беременность подобный вопрос позволил себе фельдшер скорой помощи, который открыто задал вопрос: «А зачем вы забеременели? У вас же уже есть один». На этот вопрос я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2 процентов по информации, полученной в ходе участия в Конференции по вопросам ВИЧ и СПИДа в России (лично я выбрала естественный способ оплодотворения в обоих случаях, так как иные способы недостаточно доступны). На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного тихого: «Извините, но я же должен был вам сообщить».

ВИЧ-инфицированная женщина во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребёнку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.

После этого диалога я также написала письменную жалобу и отправила в электронной форме его руководству. Мне позвонил секретарь и очень вежливо осведомился о состоянии моего здоровья, отправив в письменном виде, правда, отписку в виде того, что «необходимые меры медицинской помощи были оказаны». Мне этого было вполне достаточно, так как писать в прокуратуру на тот момент у меня не было ни времени, ни сил.

Собственно, самым сложным во время беременностей для меня было психологическое давление со стороны медицинских специалистов. Был случай, когда врач в кабинете кричал так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» Из-за подобных ситуаций у меня начала развиваться эмоциональная невосприимчивость, чёрствость - я заставила себя перестать реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь. Наверно, поэтому обратные случаи, когда врач проявлял очень бережное и человечное отношение, вызывали во мне изумление, недоумение и желание плакать.

По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности - необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребёнку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку - оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней - ребёнку. Все эти три этапа действий защитили моего ребёнка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.

Всем беременным, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.

Второго ребёнка я решила завести через три года после рождения первого, когда встретила второго мужа: мы решили что двое детей - это ещё лучше, чем один. Самочувствие было всё такое же хорошее, и у врачей никаких «противопоказаний» не нашлось. Всё происходило так же, как в первый раз, только отличие в том, что переживаний и сомнений было в разы меньше.

Главное, чему меня научили обе беременности, - что в ситуации планирования беременности при ВИЧ для принятия взвешенного и верного решения необходим доступ к достоверной информации. Опираться надо не на мнение окружающих или отдельных врачей, которые тоже могут ошибаться, а на научные факты на основе статистики. А они показывают, что риск заражения минимален при приёме АРВ-терапии, и мой личный опыт это подтверждает.

Поэтому в 2013 году после курса обучающих лекций я начала работать в качестве равного консультанта. Для меня это было не столько работой, сколько личной позицией и стремлением: я хотела помочь людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ, через эмоциональную поддержку, правовую помощь и предоставление достоверной информации. При этом я продолжаю заниматься консультированием, несмотря на наличие детей, просто формат поменялся с личных встреч на онлайн. Я всё так же стремлюсь помочь, насколько это в моих силах, но всё чаще люди самостоятельно решают свои трудности, просто им нужно помочь добрым словом и личным примером.

Риск инфицирования при незащищённом половом акте с ВИЧ-инфицированным или необследованным партнёром сопоставим с риском при введении наркотических средств грязным шприцем и может достигать 0,7 % при однократном контакте. Степень риска зависит от многих факторов: вирусная нагрузка в крови и половых секретах у инфицированного партнёра, повреждения слизистых оболочек половых путей, день цикла у женщины и т. д. Тем не менее женщина является более уязвимой для инфицирования ВИЧ по сравнению с мужчиной.

В современном мире отмечена тенденция к увеличению количества женщин, которые рождают с ВИЧ-инфекцией . При этом далеко не в каждом случае, если мать ВИЧ-инфицирована, ребенок будет болен. Это связано с тем, что благодаря своевременно проведенным профилактическим мероприятиям относительно ещё не рождённого малыша можно снизить вероятность передачи вируса до 3%.

Гораздо хуже обстоит дело, если оба родителя больны СПИДом. В таком случае будут значительные трудности с зачатием, а если это и произойдёт, то ребенок в 90% случаев рождается зараженным.

Дети, рождённые от ВИЧ-инфицированных матерей: клиническая картина

Практически каждая семья, где присутствует один носитель вируса иммунодефицита, при встрече с доктором задаёт вопрос: рождаются ли здоровые дети у ВИЧ-инфицированных? В случае соблюдения перинатальной профилактики ВИЧ-инфекции появление незараженного малыша возможно с высокой долей вероятности. Если своевременно направить все силы на защиту организма ребенка от проникновения вируса, то риск его передачи можно снизить до 3%. Если же этого не сделать, то вероятность того, что дети у ВИЧ-инфицированных женщин будут заражены, увеличивается до 30%.

Чтобы поднять шансы на рождение здорового ребенка, все ВИЧ-инфицированные матери обязаны сразу после выявления беременности становиться на учет к доктору. Специалист проведет обследование и назначит специальные препараты, направленные на снижение количества вируса в крови, что в итоге позволит уменьшить риск передачи возбудителя младенцу.

Ещё один актуальный вопрос: какие отклонения у детей от ВИЧ-инфицированных матерей могут быть диагностированы?

Стоит отметить, что если было зафиксировано рождение здорового ребенка у ВИЧ-инфицированной матери, то он по всем показателям равен тем детям, которые появились на свет от незараженных женщин. Эти малыши ничем не отличаются от сверстников и развиваются в соответствии с принятыми нормами.

Если дети от ВИЧ-инфицированных матерей всё-таки рождаются зараженными, то довольно часто у них присутствуют анемия и гипотрофия. Приблизительно половина таких младенцев имеет низкий вес - до 2,5 килограмм, наблюдается морфофункциональная незрелость. Примерно у 80% инфицированных детей диагностируются нарушения работы ЦНС.

Перинатальный ВИЧ: профилактика

Чтобы дети, рожденные у ВИЧ-инфицированных матерей, были здоровыми, женщины обязаны не позднее, чем за 14 недель до запланированной беременности пройти химическую профилактику. Для исключения перинатального пути передачи ВИЧ, пациентке назначается специальное антиретровирусное лечение.

В ходе самих родов женщине вводят в вену заранее подобранные препараты. Ряд соответствующих средств назначают и новорожденным. Это необходимо сделать не позднее, чем на 42 день с момента появления малыша на свет. Далее ребенок ВИЧ-инфицированной матери направляется на сдачу клинического анализа крови, чтобы выявить не началось ли развитие анемии на фоне приема лекарственных препаратов.

ВИЧ-положительная родила ребенка: наблюдение за малышом

После рождения ребенка у ВИЧ-положительной женщины его осмотр производится в детской поликлинике по месту жительства. Сдавать общие анализы (моча и кровь) тоже нужно в данном медицинском учреждении.

Кроме того, рождение ребенка от ВИЧ-матери сопровождается постановкой на учёт в Центр СПИДа, где малышу устанавливается диагноз «Неокончательный тест на вирус иммунодефицита человека». Прохождение обследований в этом учреждение показано до того момента, пока ребёнок полностью не избавится от антител к возбудителю, переданных ему от матери. Как правило, периодичность сдачи анализов составляет 4 раза в год до исполнения младенцу 12 месяцев. Затем количество обследований снижается вполовину.

Обязательным условием является также вакцинация детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей. Выполнение прививок здоровым малышам производится согласно графику. Если ребенок заражен ретровирусом, вакцинация осуществляется только инактивированными препаратами, введение компонентов с содержанием живых возбудителей противопоказано.

Ещё одним важным моментом, который ни в коем случае нельзя забывать, является то, что ребенок от ВИЧ-инфицированной матери может заразиться в процессе лактации. Поэтому независимо от того, здоровый малыш или нет, его не следует кормить молоком из груди больной женщины. Следует сразу подобрать (желательно проконсультировавшись с доктором) адаптированные молочные смеси. Дети у ВИЧ-инфицированных родителей должны питаться так же, как и их сверстники. Кроме того, рекомендовано ввести в рацион больше витаминов и микроэлементов, особенно если ребенок оказался зараженным.

Также в процессе наблюдения за малышами, рожденными от родителей с вирусом иммунодефицита, обязательным является прохождение обследования и профилактики инфекций бактериального типа.

Обязательно назначаются такие исследования:

  • анализ ПЦР на выявление СПИДа;
  • иммунный блотинг на определение наличия антител к вирусу иммунодефицита человека;
  • определение маркеров гепатита формы А и В;
  • анализ крови на биохимию.

После исполнения ребенку полутора месяцев завершается употребление препаратов, направленных на предотвращение развития патологий, которые могли возникнуть в результате перинатального контакта по ВИЧ-инфекции у детей. Дальше начинается применение лекарственных средств для предотвращения развития пневмоцистной пневмонии. Если у малыша был обнаружен СПИД, то профилактика данной болезни производится до исполнения ребенку 12 месяцев.

Дети от ВИЧ-инфицированных отцов

При наличии дискордантной пары, где заражен мужчина , вероятность родить здорового ребёнка намного больше, чем в случаях, когда переносчиком вируса является женщина. Это связано с тем, что отсутствует перинатальный контакт по ВИЧ. То есть мать в процессе родов не может передать ребенку возбудителя. Естественно, тут тоже не всё так просто, и со стороны мужчины и женщины потребуется приложить массу усилий.

Инфицированный партнер должен выполнять следующие действия в процессе планирования зачатия:

  1. Продолжать употребление АРВТ препаратов - это необходимо, чтобы снизить вирусную нагрузку до минимума.
  2. Сдать анализы на наличие в организме других инфекций, передача которых возможна половым путём.
  3. В случае обнаружения вторичных патологий заняться их лечением.

Со стороны женщины должны быть выполнены следующие мероприятия:

  1. Сдача анализов на наличие половых инфекций. В случае их обнаружения следует незамедлительно приступить к лечению.
  2. Следить за благоприятными днями для зачатия (период овуляции). Это можно совершать с помощью специальных тестов, продаваемых в аптеках, или проконсультировавшись у гинеколога.

И конечно же нельзя не отметить процедуру по очистке мужской спермы. С помощью этой манипуляции можно очистить семенную жидкость мужчины от вирусных клеток.

Но у вышеуказанной процедуры имеется несколько минусов:

  • отсутствие 100% гарантии, что очистка спермы приведёт к рождению здорового ребенка;
  • недоступность процедуры на территории России и соответственно её дороговизна заграницей.

Если выполнять все эти меры, то риск рождения инфицированного ребенка снижается до 2%. Также возможно проведение ЭКО. Если женщина не заражена ретровирусом, альтернативой может послужить использование донорского материала. В таком случае вероятность родить абсолютно здорового малыша равна 100%.

ВИЧ-диссиденты и их дети

На сегодняшний день довольно опасным для жизни является движение диссидентов - это люди, которые утверждают, что вируса иммунодефицита человека не существует. Данное направление унесло уже не одну взрослую и детскую жизнь.

Если у здоровых родителей ребенок ВИЧ-инфицирован, то они просто не в состоянии в это поверить и, кроме употребления медикаментозных препаратов, ищут альтернативные пути излечения. И вот в этот момент многие натыкаются на движение диссидентов, которые твердят, что лекарственные средства только ухудшают состояние малыша. Также нередко они утверждают, что ребенок полностью здоров, а данный диагноз - это попытка фармацевтических компаний получить прибыль.

Ни в коем случае не следует покупаться на заверения представителей этой «секты», ведь прием препаратов обеспечивает то, что даже у ВИЧ-инфицированных рождаются здоровые дети. Следует помнить: какие дети у ВИЧ-инфицированных появятся - больные или здоровые - напрямую зависит от самих родителей, соблюдения ними всех профилактических мероприятий.

Мама - это призвание. ВИЧ-положительная мама - это испытание. Почему? Предлагаем вам личные истории местных ВИЧ-положительных мам, которые рассказали о своей жизни, переживаниях и детях.

Александра, 40 лет:

Я живу с ВИЧ уже 15 лет. Сейчас у меня двое детей: старшей 21 год, младший в этом году пошёл в первый класс. Когда я рожала первого ребёнка, у меня ещё не было ВИЧ. Второго я рожала со статусом.

О второй беременности я узнала случайно. Мне было 33 года, я тогда была на заработках за границей и в какой-то момент поняла - что-то не то. Когда пошла к врачу, выяснилось, что я жду ребёнка. А буквально за месяц до этого у меня проявились гепатиты B и C. Учитывая все мои болячки, новость о беременности стала шоком.
Естественно, я решила сделать аборт, но мне отказали. Помню, как всё-таки нашла одну женщину гинеколога, которая согласилась сделать операцию за деньги, но с условием, что плоду будет не более 13 недель. Я пошла на УЗИ, а там уже почти 18 недель. Вышла я из кабинета, плачу над этой бумажкой. Подходит ко мне санитарка и спрашивает: «Что, патология?». Я говорю: «Нет, абсолютно здоров». Как стала она меня ругать, уговаривать, рассказывать, убеждать. Через какое-то время, взвесив все за и против, я приняла твёрдое решение рожать.

Я вернулась на родину, встала на учёт. И вот тут меня начали отговаривать рожать, пугали патологиями. Только в инфекционном отделении меня обнадёжили и вселили уверенность. Когда мне назначили приём АРВ, я упрямилась до последнего. Я тогда была убеждена, что беременным вообще никакие таблетки пить нельзя. Но через какое-то время сдалась и начала курс. Вплоть до родов у меня не было ни одного побочного эффекта, я как будто парацетамол пила.

Рожала я сама, хотя врачи настраивали меня на кесарево. Всё прошло отлично, никаких осложнений, ребёнок родился здоровым, и я ни капли не переживали за него, так как исправно выполняла все рекомендации врачей.

После беременности я перестала пить АРВ, но когда малому исполнилось три года, у меня совсем упал иммунитет, был просто неопределяемый, я тогда 8 раз переболела пневмонией, - и я снова начала пить терапию, уже постоянно. Побочки были страшные, но благодаря поддержке друзей и родных я всё пережила.

Что помогло мне преодолеть трудности и переживания? Положительный настрой и вера в себя. Помню, как лежала в больнице и слышала разговоры в коридоре: «Здесь спидницы лежат». Я никогда не молчала, всегда выходила и прямо говорила, что такое слышать неприятно и что мы, люди, живущие с ВИЧ, ничем не отличаемся от остальных.

Помню, когда малый немного подрос, я обошла всех врачей, которые когда-то уговаривали меня на аборт. Мне было важно доказать им, что со статусом можно выносить и родить совершенно здорового малыша.

Старшая дочь знает о моём статусе, в юношестве она работала волонтёром в клинике дружественной молодёжи, и когда я ей всё рассказала, восприняла это очень спокойно.
Младший сын видит, что я пью терапию, он даже иногда приносит мне таблетки, если я вдруг забуду их выпить. Но он думает, что это витамины. Я планирую поговорить с ним, когда ему исполнится хотя бы 13-14 лет.

Я очень хочу сделать всё, чтобы он не повторил мой негативный опыт, чтобы перенял только хорошее. Буквально недавно ехали с моря, застряли на таможне. Увидев собаку-ищейку, сын спросил: «А что ищут собачки?». «Наркотики», - честно ответил наш папа. «А что это?», - и тут папа ему всё подробно, но очень литературно рассказал. Такими небольшими шагами мы хотим подвести его к взрослой жизни с чётким пониманием плохого и хорошего.

Тамара, 28 лет:

Я узнала о том, что у меня ВИЧ во время беременности. До беременности я употребляла наркотики (сейчас я в трезвости больше 5 лет). Тогда новость, что я заразилась, меня не сильно удивила.

Когда результаты анализа стали известны, меня попросили приехать в санэпидстанцию. Помню, как врач, после долгих и унизительных расспросов, сказал мне: «Надо делать аборт - ты же умрешь, а ребёнок родится больным». Я его не послушала и поехала в инфекционную больницу, где мне подробно рассказали об АРВ-терапии и о том, что, принимая её, я смогу родить здорового малыша и жить долго и счастливо.

Терапию я начала принимать сразу же, никаких побочных эффектов у меня не было, беременность протекала очень легко. Стресс я испытала, когда меня положили в больницу, чтобы проконтролировать начало АРВ. Дело в том, что до этого я никогда не лежала в больнице.

Когда наступило время родов, я поехала в обычный роддом… и вот там я ощутила на собственной шкуре, что такое дискриминация. Врачи с первого дня запретили мне пользоваться общим душем, просили не выходить из палаты.

После родов я перестала принимать АРВ, тогда были такие правила. Но когда дочери исполнилось 6 лет, уровень моих СД4 клеток упал ниже 350 и я начала терапию.

Первые полтора года жизни дочки мы постоянно волновались. Несмотря на то, что она принимала профилактическое лечение, а я не кормила её грудью, необходимо было через определённые промежутки времени сдавать анализ на антитела. Помню, как тряслись руки и пропадал голос, когда я или муж звонили в лабораторию, чтобы узнать результат. И как мы с облегчением вздыхали, когда узнавали, что он отрицательный. В два года нам выдали справку, что наша девочка совершенно здорова, и наконец-то мы начали жить спокойно.

Дочка не знает о моём статусе. Когда я принимаю таблетки, говорю, что это лекарство для печени. Я планирую ей всё рассказать, но через пару лет. У нас доверительные отношения, но всё же я должна её подготовить к этой новости, иначе она воспримет её не так, как я бы того хотела.

Ольга, 35 лет:

Моей дочери сейчас 10 лет, я заразилась ВИЧ-инфекцией, когда ей было 2,5 года. Когда я узнала о своём статусе, дочка сильно болела, и у меня просто не было времени впадать в депрессию.

Меня всегда окружали люди, которые во всём меня поддерживали, никто никогда не отворачивался от меня из-за статуса. Когда я развелась с мужем и пыталась строить новые отношения, я никогда не скрывала свой статус. Помню, когда дочке исполнилось 4 года, я постоянно думала: «Вот дожить бы до момента, когда она научится хорошо говорить, а там - будь, что будет». Потом был период - «дожить бы до того, чтобы она пошла в школу». Сейчас у меня период - «дожить бы до внуков, а там посмотрим…» (улыбается).

Однажды, дочери было лет 6, она пришла ко мне на работу и уже перед выходом, когда я расписывалась в журнале, во весь голос говорит: «У тебя ВИЧ?».

Я пью антиретровирусную терапию два года. Дочка не знает что это, мы в семье называем таблетки «витаминками». Она знает, где они лежат, иногда приносит мне их сама, если я забываю.

Однажды, дочери было лет 6, она пришла ко мне на работу и уже перед выходом, когда я расписывалась в журнале, во весь голос говорит: «У тебя ВИЧ?». Я побелела, сердце в пятки ушло, но я взяла себя в руки и спрашиваю ее: «Что?». А она: «На плакате написано «У тебя ВИЧ?».

Из-за специфики работы дочка часто слышит разговоры о ВИЧ-инфекции, гепатитах. Поэтому в свои 10 лет она уже знает, чем отличается ВИЧ от СПИДа, как передаётся эта инфекция, что такое гепатиты и так далее.

Я стараюсь воспитывать в ней толерантное отношение не только к людям, живущим с ВИЧ, но и к инвалидам, людям с ментальными особенностями. Не уверена, что всё было бы так же, если бы у меня самой не было положительного статуса.

Не знаю, какой была бы моя жизнь, если бы не ребёнок. Мне есть, для кого дальше что-то делать, и это очень важно для меня.

Раньше я думала, что дочка вырастет и мне станет легче. Но она растёт, а легче не становится, потому что с каждым годом появляется больше ответственности. Чем старше она становится, тем больше внимания требует.

Главный принцип в нашей семье - никогда не врать, мы все стараемся его придерживаться в любых ситуациях.

Годам к 16 я планирую ей рассказать о своём ВИЧ-статусе. Пока я не могу сделать этого, так как она очень боится смерти, и любые серьезные заболевания у неё ассоциируются именно с этим. Когда её отношение поменяется, мы сядем и всё обсудим. Я постараюсь подготовить её к этому, и очень боюсь, как бы она не узнала обо всём от кого-то другого. Не думаю, что эта новость станет для неё шоком, у нас доверительные отношения, и она меня поймёт.

Имена героев изменены.

Записала Елена Держанская

Похожие публикации